Immagina di trovarti da solo in una stanza e di non poter muovere le mani, le braccia o le gambe. È buio, non puoi raggiungere o premere l'interruttore per accendere la luce. Vorresti andare nella stanza vicina, ma rimani bloccato lì. Vorresti chiamare qualcuno, ma non riesci a usare il cellulare.
Questa è la vita quotidiana di un tetraplegico, ovvero di una persona con paralisi spinale con i quattro arti paralizzati. Un incidente stradale o sportivo (lesione del midollo spinale nella regione cervicale), una malattia congenita (poliomielite, siringomielia) o una malattia acquisita (tumore, infezione, conseguenze di una malattia neurologica autoimmune come la sclerosi multipla) possono causare una paralisi spinale. Il midollo spinale danneggiato non trasmette più i segnali dal cervello alle braccia e alle gambe. Mentre un paraplegico può ancora muoversi e usare le braccia e le mani volontariamente, nei tetraplegici tutte e quattro gli arti sono paralizzati.
E improvvisamente, nulla è più come prima
Una grave lesione del midollo spinale distrugge in un batter d'occhio quasi tutti i progetti di vita che erano stati elaborati fino a quel momento, sconvolge la normalità quotidiana e l'intera organizzazione familiare, mettendo in secondo piano tutte le aspettative e azzerando tutto.
La Dott.ssa Silvia Schibli, Responsabile Chirurgia della mano e della mano tetraplegica presso il Centro svizzero per paraplegici di Nottwil, è testimone ogni giorno di quanto sia difficile per le persone tetraplegiche vivere in una situazione di totale dipendenza, dover essere assistite da altri 24 ore al giorno e perdere anche la minima privacy.
"Non essere in grado di fare nulla da soli - non mangiare, bere, fare la doccia, vestirsi, mandare messaggi - e dover chiedere aiuto per tutto cambia drasticamente la percezione di sé e ha un enorme impatto sulla propria autostima", dice Silvia Schibli. Non è quindi sorprendente che il principale desiderio espresso dai tetraplegici in diversi studi internazionali è poter muovere di nuovo una mano. Per le persone colpite, le mani sono, oltre al cervello, la risorsa più importante nella vita quotidiana.
«Per me, gli interventi più impegnativi sono sia una sfida che una motivazione. Come in tutte le professioni, ci sono quei momenti molto speciali, molto forti, come ad esempio quando il giorno dopo un'operazione il paziente può finalmente muovere di nuovo le dita. O quando, dopo un lungo periodo difficile in seguito a un intervento chirurgico, attraverso terapie e duro lavoro, i pazienti sono improvvisamente in grado di fare qualcosa che prima non riuscivano a fare prima. È in quei momenti che ho la consapevolezza del motivo per il quale faccio questo lavoro».
Oggi possiamo, almeno in parte, forzare il destino
Nel caso di lesione del midollo spinale, i medici affrontano sfide impegnative nella prima fase, come stabilizzare il paziente, trattare la colonna vertebrale stessa e preservare gli organi interni. Anche la situazione sociale, così come il contesto più o meno vicino, devono essere presi in considerazione e ricevere la giusta attenzione.
Dopo la prima fase, quando il paziente è stabile e inizia a ritrovare i propri punti di riferimento, si può fare una valutazione globale e la chirurgia della mano diventa uno dei punti più studiati. È qui che entra in gioco l’équipe di chirurghi della mano della CSP, sotto la direzione della Dott.ssa Silvia Schibli e del Prof. Jan Fridén. "Nella maggior parte dei pazienti, la fase acuta e il forte shock sono, a questo punto del processo, passati. Hanno già in parte digerito gli eventi. Sono molto spesso ben informati, circondati da una buona rete di persone e in grado di formulare ciò che desiderano. Anche il contesto familiare e sociale svolgono un ruolo fondamentale in questi casi, e i familiari più stretti assistono spesso alle discussioni tra il paziente e i suoi medici", spiega Silvia Schibli.
Poi inizia il difficile percorso di riabilitazione per riacquistare le tanto desiderate funzioni del braccio e della mano.
Non esiste intervento senza una pianificazione complessa
"L'obiettivo è quello di consentire al paziente di riacquistare la massima autonomia possibile, in modo che possa tornare ad essere indipendente in alcune attività quotidiane", continua Silvia Schibli. La chirurgia ricostruttiva della mano ha due componenti principali:
- Il ripristino del movimento del gomito, un prerequisito per un braccio che "funziona" con un range di movimento sufficiente per consentire il movimento del braccio nello spazio;
- Il ripristino delle funzioni passive o attive della mano, come afferrare (chiudere il pugno), toccare l’indice con il pollice e aprire la mano.
La procedura utilizzata prevede la trasposizione di nervi e tendini, ovvero lo spostamento di nervi e tendini da muscoli sani a nervi o muscoli che non sono più in grado di funzionare.
Oltre a un'analisi approfondita delle funzioni motorie residue della mano e del braccio e del loro stato in termini di forza muscolare, la pianificazione di un'operazione richiede più che la semplice selezione della procedura chirurgica e degli approcci terapeutici per la mano. Perché non esistono una sola tecnica e due o tre soluzioni possibili.
Silvia Schibli spiega: "Presso il CPS sviluppiamo un approccio altamente personalizzato per ciascuno dei nostri pazienti, che comporta un processo decisionale estremamente impegnativo e complesso. Si tratta di un processo di pianificazione in più fasi, che richiede innumerevoli decisioni dettagliate in più aree e fasi.
Anche durante l’intervento di 5-6 ore necessario per una complessa ricostruzione completa, ogni singola fase richiede valutazioni e decisioni precise, e quindi la massima concentrazione. Oltre alla competenza medica e alla conoscenza, anche l'esperienza e le conoscenze pratiche, che non possono essere apprese dai libri, svolgono un ruolo fondamentale. È infine fondamentale la consolidata collaborazione nell’équipe di chirurghi esperti”.
Il giorno dopo l'impegnativa operazione, la riabilitazione inizia con 3 o 4 sessioni giornaliere con un terapista della mano.
Intervento e riabilitazione non sono gli unici responsabili del risultato
L'esperienza di Silvia Schibli dimostra che svariati parametri legati alla persona svolgono un ruolo fondamentale nel recupero dei pazienti: "Più giovane è il paziente e più atletico era prima dell'incidente o della malattia, migliori sono le condizioni per un esito positivo. Perché la costituzione fisica, i muscoli sviluppati, la mente e la volontà di recuperare l'autonomia, così come la capacità di resistere, sono tutti fattori positivi nella riabilitazione”.
Più un paziente è anziano, debole e fragile - con rigidità articolare o poca forza muscolare - più difficili sono la ricostruzione e il recupero.
Intervento positivo - va tutto bene?
Dopo un intervento su una mano tetraplegica, non tutto va automaticamente bene. Ma per molti pazienti, le abilità ritrovate sono fondamentali a livello mentale. Infondono la motivazione, il coraggio e la forza di vivere una vita degna di essere vissuta, nonostante i limiti. "Ho di nuovo fiducia in me stesso", "Ho riconquistato la mia autonomia", "Ho riconquistato la mia qualità di vita" sono alcuni dei commenti positivi fatti dai pazienti durante le interviste post-operatorie.
I risultati degli studi1,2 mostrano che il recupero di alcune abilità manuali migliora fortemente la qualità di vita percepita. I punti concreti specificati sono che è possibile essere di nuovo attivi, che la vita quotidiana è più facile, che è possibile partecipare di nuovo alle attività sociali, che si dipende meno dagli altri o che ci sono meno limitazioni nel contesto fisico. Gli aspetti psicologici riguardano il recupero di una sfera e di un'identità privata, la "riconquista" di una parte del proprio corpo, un maggior controllo generale, la capacità di gestire nuovamente da soli alcune cose e la condivisione di momenti positivi con i propri cari e la famiglia.
Essere in grado di salutare le persone con una stretta di mano è la mia più grande vittoria.
Paziente
Non ho più bisogno di qualcuno che mi aiuti a scrivere un'e-mail o SMS o che mi regga il cellulare.
Paziente
Il futuro della chirurgia della mano tetraplegica
Le tecniche chirurgiche per la ricostruzione della funzione della mano esistono da molto tempo. I progressi ottenuti ad oggi hanno previsto lo sviluppo di approcci differenziati, combinando varie tecniche attraverso una migliore condivisione globale delle conoscenze e un accesso semplificato. La disciplina della chirurgia della mano tetraplegica è dunque ora più conosciuta e affermata.
Silvia Schibli ritiene che il futuro della disciplina risieda soprattutto nell'ulteriore miglioramento e perfezionamento delle tecniche chirurgiche. La registrazione e la valutazione delle varie fasi e dei risultati postoperatori aiutano ad ampliare le competenze. È inoltre probabile che le tecniche di trasposizione combinata di nervi e tendini assumano una sempre maggiore importanza.
Infine, dovrebbero esserci ulteriori sviluppi in futuro, con procedure completamente assistite da computer, elettrostimolazione funzionale (neurostimolatori) o impianti.
I limiti della medicina
Nessuno può restituire la vita di prima alle persone colpite. Purtroppo, nonostante tutte le possibilità attuali, è ancora impossibile "guarire" il midollo spinale. Le vittime di gravi lesioni del midollo spinale dovranno continuare a vivere con una paralisi irreversibile.
Tetraplegia
Il fatto che la paralisi spinale si traduca in tetraplegia o in paraplegia dipende da quale area della spina dorsale e del midollo spinale viene lesa o danneggiata, cioè se si tratta delle vertebre cervicali, toraciche o lombari. Più alta è la vertebra danneggiata dalla distruzione delle cellule nervose o dall'interruzione delle fibre nervose, maggiore è la paralisi e la compromissione delle funzioni del corpo.
La tetraplegia (tetra = quattro, plegia = paralisi) è una paralisi completa (o incompleta) di tutti e quattro gli arti, causata da una lesione del midollo spinale a livello delle vertebre cervicali (7 vertebre). La paraplegia è causata da una lesione delle vertebre toraciche (12 vertebre) e lombari (5 vertebre).
La lesione delle vertebre cervicali da 1 a 3 (C1-C3) porta alle forme più gravi di paralisi. In questo caso, nessuna funzione del braccio può essere ripristinata.
Se la lesione si trova a livello della 4a vertebra cervicale, un'operazione può consentire un miglioramento.
Dalle vertebre cervicali 5 e 6, le possibilità di una riabilitazione parziale sono generalmente abbastanza buone.
Il reparto di chirurgia della mano del CSP Nottwil - un centro di competenza unico in Europa
Nel mondo esistono pochi centri di competenza di questo tipo. Il CSP riceve richieste da tutto il mondo, spesso da paesi vicini come la Germania, ma anche da altre parti del mondo, come nel caso di un paziente del Sudafrica che è venuto a curarsi presso il CSP grazie a un finanziamento partecipativo.
Da più di 30 anni, il Centro svizzero per paraplegici lavora con équipe interprofessionali per ottimizzare i risultati della riabilitazione attraverso un costante sviluppo in materia di cure acute, riabilitazione stazionaria e assistenza ambulatoriale. La qualità è anche il risultato di un modo di pensare e di un approccio globali:
- Intervento e riabilitazione in un’unica struttura: Dopo l'intervento chirurgico, il paziente non lascia semplicemente l'ospedale per essere affidato ad "altre mani", altrove, per la riabilitazione. L'assistenza continua al paziente con controlli regolari dei progressi e la possibilità di interventi mirati e individuali in funzione delle sue esigenze sono i presupposti ottimali per la migliore riabilitazione possibile.
- Informazioni: I nuovi pazienti ricevono informazioni complete fin dall'inizio, nella fase acuta, e poi ricevono aggiornamenti regolari e informazioni supplementari nelle successive fasi dell’intervento chirurgico e di riabilitazione.
Per fare questo, gli specialisti sviluppano un piano di riabilitazione differenziato, personalizzato e sviluppato in più fasi per ogni singolo paziente, con obiettivi ben definiti prima dell'operazione. Durante il processo, ogni singolo evento che riguarda il paziente viene registrato, protocollato e documentato. In occasione delle valutazioni fatte dopo sei mesi, un anno e due anni dall’intervento, i progressi del paziente vengono monitorati e documentati in video.
Fonti
1 Enhanced independence: experiences after regaining grip function in people with tetraplegia.
Wangdell J., Carlsson G., Fridén J.; Disabil Rehabil. 2013, 35: 1968-74.
2 From regained function to daily use: experiences of surgical reconstruction of grip in people with tetraplegia. Wangdell J., Carlsson G., Friden J., Disabil Rehabil. 2014;36:678-684
Illustrazioni: Fridén J. Reach out and grasp the opportunity: reconstructive hand surgery in tetraplegia.
J Hand Surg Eur 2019;44:343-353
Foto: © Centro svizzero per paraplegici CSP, Nottwil
Video: © SRF Puls, Die gelähmte Hand 1 + 2 (in tedesco)